Pada 2015, di musim panas yang terik — sangat jarang di Sankt Peterburg, Sasha Kudelina telah berusia 20 tahun dan akan segera mengikuti ujian kelulusan sarjana-nya. Dia mendapat pekerjaan paruh waktu sebagai manajer hotel dan bekerja untuk shift malam. Segalanya seharusnya terus berjalan sesuai dengan yang diharapkan: Memperoleh ijazah, pesta, pacar, dan lambat laun menjadi dewasa. Tetapi malang, sesuatu menimpanya. Sesuatu yang tak dapat ia antisipasi.
"Saya tidak tahu apa itu. Saya mulai merasakan sakit akut di perut bagian bawah dan punggung bawah. Ketika rasa sakit itu datang, saya harus bergegas ke toilet. Itu terjadi sekitar 20 kali sehari. Kotoran saya selalu mengandung darah di dalamnya," jelas Sasha kepada Russia Beyond.
Dia didiagnosis menderita kolitis ulseratif — peradangan kronis yang terjadi pada usus besar dan rektum. Empat tahun kemudian usus besarnya dicabut. Itu adalah empat tahun paling sulit dalam hidupnya. Pembedahan kolektomi adalah tindakan ekstrem ketika pengobatan tidak berhasil. Setelah operasi, Sasha memulai sebuah blog, Sasha govorit , di mana ia mulai berbicara tentang kehidupannya sebelum dan sesudah operasi. Dia memposting foto-foto bahagia dengan stoma yang menggantung di perut sebelah kanannya dan menjelaskan di blog-nya bahwa diagnosis bukanlah akhir dunia.
Namun, setelah beberapa media melaporkan kisahnya, Sasha mendapat reaksi yang sangat berbeda: "Di Instagram saya, saya tidak melihat komentar negatif, tetapi di situs web berita ada banyak hal negatif tentang saya. ‘Mengapa saya untuk melihat ini?' atau 'mengapa menakuti anak-anak?' Komentar yang paling sering adalah jika saya berdiri di samping seseorang, saya akan membuat mereka tidak nyaman," ujarnya.
"Aku Duduk di Lantai dan Memekik!"
"Saya tidak ingat apakah saya menyadari apa yang terjadi pada saya. Saya menyadari bahwa itu adalah penyakit yang tidak menyenangkan. Bahkan sekarang, saya mencoba mengingat apa yang saya rasakan ketika saya diberi tahu tentang diagnosis saya... Saya pikir reaksi saya sejalan ketika itu: "Baiklah. Jadi, saya akan hidup seperti ini. Saya tidak tahu bahwa usus saya akan diangkat dan bahwa saya, seorang gadis muda, akan berjalan dengan stoma," kenangnya.
Kolitis ulseratif yang dideritanya adalah kondisi autoimun yang sangat jarang diderita. Kurang dari 0,1 persen orang memilikinya —terjadi pada 35 – 100 dari 100.000 orang. Biasanya, ini disebabkan oleh kecenderungan genetik dan lingkungan yang tidak menguntungkan. Pada beberapa orang, kondisi ini dapat dipicu oleh antibiotik dan pada orang lain oleh kesukaan akan makanan berlemak. Dalam kasus Sasha, penyebabnya adalah stres — gesekan di tempat kerja dan terlalu banyak pekerjaan karena shift malam. Kebanyakan orang mengalami masa remisi. Terkadang remisi tidak bertahan lama dan semuanya dimulai lagi.
"Saya ingat seolah-olah hari ini: 9 Juli, Senin, saya dikeluarkan dari rumah sakit, semuanya baik-baik saja, ada sedikit darah, meskipun tidak berhenti sama sekali. Pada 15 Juli, saya dan teman-teman saya merencanakan untuk bertemu untuk menyaksikan final Piala Dunia sepakbola. Cuaca saat itu luar biasa dan cerah, dan saya mengenakan gaun tipis dan sandal.
Teman laki-laki saya dan saya berada di Metro ketika saya merasakan perut saya mulai sakit. Saya menaiki eskalator dengan mata melotot dan setengah sadar. Saya bergegas keluar dari Metro, tepat di pusat kota, dan hal pertama yang menarik perhatian saya adalah restoran KFC terdekat. Saya berlari menaiki tangga dan menyadari bahwa saya harus bergegas sesegera mungkin. Air mata mengucur deras, darah mengalir di kaki, dan saya tidak bisa menghentikannya. Saya hampir tidak bisa berjalan dan dengan susah payah akhirnya berhasil sampai di KFC. Ada antrian besar ke toilet, dan hanya ada dua WC. Saya bergegas melewati semua orang dan masuk ke toilet tanpa menunggu dalam antrian. Saya duduk di lantai dan memekik karena saya tidak tahu harus berbuat apa. Seorang petugas kebersihan melihat semuanya, dan memberi saya segulung handuk. Saya melepas baju dan kemudian mencucinya."
Itu bukan satu-satunya, ada banyak insiden lainnya. Tidak mengherankan bahwa, setelah itu, operasi untuk menghilangkan usus besar dan prospek untuk berkeliling dengan stoma selama sisa hidupnya sepertinya bukan pilihan terburuk. "Itu bukan keputusan yang sulit. Pada saat itu saya tidak peduli lagi," katanya.
Itu Tidak Begitu Menakutkan
Sasha langsung menerima gagasan tentang stoma. Orang tua dan teman-teman dekatnya juga. Hanya saja semua orang punya masalah dengan itu. Panggilan mulai datang dari kerabat dan kenalan yang jauh: "Mereka memberi tahu saya: 'Pikirkan tentang bagaimana Anda akan hidup tanpa organ internal, Anda akan mencemarkan diri sendiri'. Ada juga sindiran yang mengatakan bahwa tidak ada yang ingin saya seperti ini dan saya tidak akan bisa memiliki anak. "
"Di Rusia, sikap terhadap orang-orang dengan stoma rumit karena biasanya tidak dapat dilihat karena semuanya ada di bawah pakaian mereka. Di sini orang masih percaya bahwa tidak pantas untuk menampilkan stoma. Misalnya, saya belum siap muncul di sebuah pantai di Rusia dengan bikini. Orang-orang tidak tahu apa itu dan bagaimana cara kerjanya. Mereka berpikir bahwa mereka akan melihat sesuatu keluar dari saya. Atau bahwa saya memiliki bau tak sedap. Tetapi orang-orang dengan penglihatan yang buruk tidak takut memakai kacamata. Kenapa saya harus merasa malu memakai bikini? "
Dalam empat tahun menderita kolitis ulseratif, Sasha telah bepergian dari waktu ke waktu. Sulit untuk bepergian jika Anda memiliki kondisi tersebut. Banyak dokter di Rusia sepakat dalam pendapat mereka.
"Ketika saya mendaftar sebagai difabel dan para dokter mengetahui bahwa saya telah bepergian, saya diberitahu bahwa dengan diagnosis saya, itu berisiko bahkan untuk pergi ke dacha (rumah pedesaan). Apa yang saya pikirkan? Ya, sayangnya, karena saya mampu bepergian, tersenyum, dan masih seorang gadis yang menarik, orang-orang menjadi sangat bersemangat."
Sasha tidak suka bertanya pada dirinya sendiri pertanyaan yang sering ditanyakan orang-orang dengan kondisi lemah: "Kenapa saya?" Dia bilang dia menghindarinya karena itu merusak. Banyak orang dengan stoma mulai memiliki masalah nyata dengan kesulitan menerima diri mereka sendiri.
"Saya mulai menulis blog untuk membantu mereka yang harus hidup dengan itu, atau sudah melakukannya. Saya tidak mempromosikan colectomy dengan cara apa pun. Yang ingin saya katakan adalah bahwa saya bahagia dan itu tidak begitu menakutkan."
Sersan senior di satuan polisi berkuda Rusia Daria Yusupova menyandang predikat 'Polwan Paling Menawan se-Rusia'. Ia telah membintangi sebuah acara TV dan berjuang melawan stereotip gender dalam tubuh kepolisian.